Medikalisering i information om autism på Internet

I mitt arbete som skolpsykolog har jag sökt efter information om autism som man kan lämna till föräldrar. Tyvärr är praktiskt taget all information jag hittar genomsyrad av ett utpräglad biomedicinskt synsätt på autism. Jag skall strax ge några exempel, men först vill jag klargöra vad autism är.

Autism är en neuropsykiatrisk diagnos. Precis som alla psykiatriska diagnoser (utom posttraumatiskt stressyndrom), är autism en beskrivning av ett karaktäristiskt sätt att tänka, känna eller agera. Diagnosen är en etikett, en förkortning, som kan användas för att beskriva varje person som tänker, känner och agerar i enlighet med diagnoskriterierna. Nisse har svårt med social kommunikation och interaktion, blir otroligt upprörd när rutiner ändras och kan inte sluta prata om tvättmaskiner. Han uppfyller diagnoskriterierna för autism och kan därför beskrivas som autistisk.

Alltför ofta vänder man på hela resonemanget och betraktar diagnosen som en förklaring till det observerade beteendet. Man säger att Nisse har svårt med social kommunikation och interaktion, klarar inte förändringar och har specialintressen därför att han har autism. Man tänker sig – felaktigt – att de symptom man observerar är uttryck för något inuti individen och detta skulle då vara autismen. Men detta är alltså bakvänt. Psykiatriska diagnoser är beskrivningar – inte förklaringar. På den punkten skiljer sig psykiatriska diagnoser från de flesta medicinska diagnoer.

Diagnosen autism handlar inte bara om individen, utan individens samspel med omgivningen. Autism är också ett så kallat neuropsykiatriskt funktionshinder. Ett funktionshinder är en benämning på diskrepansen mellan individens förmåga och omgivningens krav. En funktionsvariation som autism blir ett funktionshinder först när omgivningen inte har utrymme eller förståelse för den variationen. Autism är alltså varken en förklaring eller något som finns inuti individen, utan ett sätt att benämna en individs svårigheter att leva upp till omgivningens normativa krav.

Med dena utgångspunkt är det sorgligt att läsa det mesta som skrivs om autism riktat till autistiska personer och deras anhöriga. Ta till exempel Autismforum som drivs av Habilitering & Hälsa i Region Stockholm:

Autism beror på en mängd olika kända och okända biologiskt grundade avvikelser i hjärnan. Dessa påverkar hjärnans sätt att ta in, bearbeta och tolka information, det vill säga de kognitiva funktionerna. Det är den annorlunda kognitionen som leder till svårigheterna med socialt samspel och till de begränsade och upprepade beteendemönstren. (Zander, 2018)

Zander förutsätter att autism har en rent biologisk grund som rör sig om »avvikelser i hjärnan«. Man måste fråga sig: avvikelser från vad? Om alla avvikelser i sammanhanget är beteendemässiga avvikelser från socialt förväntat beteende och således helt avhängigt sociala normer, hur kan detta så entydigt återföras på »biologiskt grundade avvikelser i hjärnan«? Hur ser den »biologiskt normala« hjärnan ut? Denna biomedicinska förklaringsmodell är för övrigt inte alls så given som Zander vill ge sken av (se t. ex. Fletcher-Watson & Happé, 2019, som jag recenserat i ett tidigare inlägg).

Eller se Riksförbundet Attentions beskrivning av autism:

Autismspektrumtillstånd (AST) är ett samlingsbegrepp för olika autismdiagnoser som påverkar ens sätt att tänka, vara och kommunicera med andra människor. Hur diagnosen tar sig i uttryck ser väldigt olika ut från individ till individ. (Riksförbundet Attention, u.å.)

Här förmodas autism vara något inre som tar sig uttryck i tänkande och kommunikation. Autismdiagnosen förutsätts vara en förklaring – inte en beskrivning.

Även 1177 Vårdguiden har köpt den biomedicinska modellen med hull och hår:

Autism är en så kallad neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Det har att göra med hur hjärnan fungerar och hanterar information. Det är något du föds med, och som består livet ut. (Holmér, 2020)

Holmér slår dessutom fast att autism är en funktionsnedsättning och alltså en form av brist. Nedsättning jämfört med vad? Och varför är det så självklart att det rör sig om en brist när autism i själva verket är en benämning på ett samspel mellan individ och omgivning?

Citaten ovan är exempel på medikalisering (att ett problem som i grunden inte är medicinskt problem ändå betraktas som ett sådant), individualisering (att problemet förmodas befinna sig inuti den individ där det blir synligt) och ett slags bristperspektiv (det avvikande betraktas som en brist eller nedsättning).

Visserligen skriver också Autism- och Aspergerförbundet att autism är en funktionsnedsättning (bristperspektiv), men texten utgår från beskrivningen av autism, hur man känner igen symptomen, hur diagnosticering går till och vilka svårigheter personer med den funktionsvariationen möter.

Autism förekommer på alla nivåer av intellektuell funktion och språkförmåga. Det finns stora skillnader mellan individer med autism. Dels är det skillnad på andra personliga egenskaper, men det kan också vara olika hur autism visar sig. Därför brukar autism beskrivas som ett spektrum, med många olika nyanser. (Autism- och Aspergerförbundet, u.å.)

Inte ett ord om biologi eller hjärna. Inte ett ord om förklaringar eller orsaker. På hemsidan finns mycket texter om forskning och en hel del handlar förstås om biologi och hjärna – men då är det diagnosen (det observerade) som skall förklaras. Diagnosen förmodas inte (felaktigt) vara orsaken till det observerade, utan (helt riktigt) en beskrivning av någonting som i sig behöver förklaras.

Tillsvidare rekommenderar jag således Autism- och Aspergerförbundets hemsida (https://autism.se) till de som fått diagnosen autism eller Aspergers syndrom och deras anhöriga.

Referenser

Autism- och Aspergerförbundet. (u.å.). Om autism. Autism Sverige. Hämtad 2022-01-04 från https://www.autism.se/om-autism/autism/

Fletcher-Watson, S., & Happé, F. (2019). Autism: A new introduction to psychological theory and current debate. London: Routledge.

Holmér, E. (red.). (2020). Autismspektrumtillstånd – AST. 1177 Vårdguiden. Hämtad 2022-01-04 från https://www.1177.se/sjukdomar--besvar/hjarna-och-nerver/larande-forstaelse-och-minne/autism/

Riksförbundet Attention. (u.å.). Autismspektrumtillstånd (AST). Hämtad 2022-01-04 från https://attention.se/npf/ast/

Zander, E. (2018). Det här är autism. Autismforum. Hämtad 2022-01-04 från https://www.autismforum.se/om-autism/det-har-ar-autism/